Tu nie można spocząć na laurach - wywiad z drużyną walczącą o Stasia

Ewa Bochenek (przyjaciółka rodziny, b. dyrektor SP w Płocochowie, obecnie emerytowana nauczycielka) – Zadzwoniłam do Agatki i usłyszałam w telefonie płacz. Powiedziała mi wtedy o Stasiu i diagnozie, jaką słyszała rodzina, i wtedy narodziła się myśl, żeby coś robić. Koleżanka, która ma Outlet w rynku podpowiedziała, że kiedyś widziała w Makowie kiermasz, na którym jedni ludzie przynosili rzeczy, inni je kupowali, a dochód był przeznaczony na cele charytatywne. Więc nie był to nasz pomysł, tylko Grażynki Burdalskiej. Takie pierwsze kiermasze zrobiliśmy pod trzema sklepami: pod Topazem, Lidlem i Intermache, następnego dnia na rynku i to bardzo ładnie nam poszło, bo zebraliśmy razem 76 tysięcy. To była taka kwota, która nam powiedziała – hoho, jest fajnie! A przede wszystkim nie mieliśmy żadnych problemów, ponieważ ludzie upiekli nam ciasta, dali różne rzeczy, bardzo chętnie stali i dlatego potem zrobiliśmy kolejny kiermasz.

Agata Zalewska (babcia Stasia) - Dołączyły do nas wtedy Koła Gospodyń Wiejskich i Koła Łowieckie, „Czajka” i „Hubert”. Ale całym motorem działania dla mnie jest Ewa, od niej mam ogromną pomoc, no i nie ukrywajmy – ma też swoje kontakty, wejdzie wszędzie, wszędzie zadzwoni. Takiej osoby potrzeba w każdej drużynie zbierającej na dziecko. Gdyby nie ona, to pewnie bym siedziała w domu i płakała

E.B. - Tak, nasze córki chodziły razem do „trójki” i razem z dwiema koleżankami miałyśmy taki fajny zwyczaj, że po zebraniach w szkole chodziłyśmy na kawę. Potem może nie spotykałyśmy się jakoś regularnie, ale teraz nadrobiłyśmy za wszystkie lata, bo one obydwie też pomagają, jak tylko mogą. Beata Kupracz, która ma Tanią Odzież „Komoda” zawsze pyta, czy czegoś mi nie potrzeba i jeśli ma to, co jest akurat potrzebne, to nam to przekazuje. Ostatnio nawet była zabawna sytuacja, bo dostałam od niej kwiaty, z myślą o kiermaszu. W domu chciałam włożyć w nie drucik, a moja córka mówi – mamo, ale to są mydlane kwiatki! A w banku mamy Annę Rzeczkowską, ona też ma wnuka, rodzinę, ale ile może, to pomaga.
Tak że działamy i myślimy już o kolejnych akcjach, m.in. chcemy zrobić akcję na rynku, ale z zamkami dmuchanymi, z atrakcjami głównie dla dzieci.

A.Z. - Poza tym w pomoc zaangażowały się wszystkie placówki oświatowe – od żłobka, przez przedszkola i szkoły średnie, włącznie ze szkołą w Golądkowie. Każda z tych placówek zrobiła nie jedną, ale wiele, wiele akcji. Np. szkole „czwórce” był challenge, zbiórki pieniędzy, potem pani Piekarska i pani Melnicka miały stoiska, a pani Melnicka robiła nam wszystkie plakaty (oczywiście bezpłatnie), które się ukazują. Jedna klasa upiekła ciasto i zrobiła w szkole stoisko na pięknie nakrytym stole. Kolejka była ogromna, nie dla wszystkich starczyło, klasa zebrała z tych ciast 2 400 zł i teraz planują robić taką akcję co środa. Nie wiem, czy jesteśmy w stanie opisać, ile tego wszystkiego było. Teraz doszły jeszcze palemki i różne świąteczne ozdoby.

E.B. - Na przykład przedszkole w Pokrzywnicy podarowało nam naprawdę dużo rzeczy – jajka, koszyki, i to wszystko było tak ładne, że wystawiliśmy te przedmioty na licytację. Albo szkoła w Przewodowie, z której to bardzo zaangażowana jest pani Dudzikowska. Co prawda teraz jest na urlopie macierzyńskim, ale cały czas nas wspiera palemkami, ciastami i różnymi ozdobami. Ostatnio powiedziała, że choć jesteśmy dla niej obcymi ludźmi, to czuje się z nami związana, chce pomagać Stasiowi, ciągle o niego dopytuje.

E.B. - Wszystkie Domy Pomocy Społecznej – z Obrytego, Ołdak, z Pułtuska. Bardzo dużo przekazali też nam seniorzy z Senior+. Wspomnę też o Dorocie Sobotce z Urzędu Miasta – między nami jest taka ścisła współpraca i czujemy pomoc. Ostatnio Dorota Pergół przekazała też z urzędu sporo rzeczy – jakieś kredki worki na kapcie, linijki i te rzeczy nam się bardzo przydają. Nie sposób nie wspomnieć też o Nadleśnictwie, które cały czas się angażuje – ostatnio był piękny spektakl, gdzie zebraliśmy ponad 6 tysięcy, poza tym dali nam plastry drewna, na których robiliśmy stroiki świąteczne, albo drewniane breloki, na których wolontariusze z „czwórki” wypalali serduszka i imię Staś. Bardzo zaangażowała się Beatka Bielińska z OSP Grabówiec. I to wszystko się tak fajnie nakręca, że chce nam się pracować. Nie mamy żadnych „schodów”, tylko same zachęty – róbcie dalej, musi się udać i to nas napędza do działania, prawda Agata?

A.Z. - Tak, ale to jest w ogóle jakiś fenomen, każdy to robi z chęcią, radością. Całe miasto walczy o Stasia, zaangażowanie jest naprawdę ogromne.

E.B. - Bardzo zaangażował się też nasz lokalny biznes – właściciele różnych firm, których nie wymieniamy, bo chcą pozostać anonimowi – też przekazują różne kwoty na Stasia – od 2 tysięcy, przez 10-15, po nawet 30 tysięcy. Teraz z tej puli mamy ok. 150 tysięcy, ale ta kwota jeszcze rośnie.
I też ci ludzie robią to z takim wielkim zaangażowaniem, cały czas się interesują, jak to wygląda, ile jeszcze brakuje. To jest takie piękne w tym wszystkim. W ogóle ludzie zadają sobie trud, żeby zrobić coś więcej. Chylę czoła przed wszystkimi, kto nam pomaga, trudno nawet będzie podziękować wszystkim imiennie.

A.Z. - Teraz ma się ukazać informacja w RDC Ciechanów, żeby Ciechanów zaangażował się w pomoc Stasiowi, bo była sytuacja odwrotna, że Pułtusk jechał na kiermasz i wspomógł chłopca z Ciechanowa. Liczymy na to, że będzie większy zasięg, żeby inne miasta się zaangażowały, bo my jesteśmy małym miasteczkiem, a kwota jest ogromna.

A. Z. - Mamy zebrane 2 miliony, brakuje 7,5. Musimy mieć 9,5 miliona, żeby Staś dostał terapię genową. Staś waży teraz 8 kg, a lek podaje się do 13 kg. Wnuczek szybko przybierał na wadze, chociaż teraz to się trochę zmienia – jest na piersi i nie wprowadzamy mu nic nowego, poza tym więcej się rusza, coraz więcej go interesuje, można go czymś zająć. Ale widocznie mleko mamy jest tak dobre, że Staś wygląda dobrze, mimo że te dzieci są drobniejsze, bo jednak tych mięśni nie ma. U Stasia widać zanik mięśni najbardziej w nóżkach, w udach. Wszyscy mi jednak mówią, że jak się na niego patrzy na zdjęciach, to nie widać, że jest to chore dziecko.

E.B. - I dlatego jest tak, że inni rodzice zwykle nie wiedzą o chorobie i dopiero kiedy dziecko ma około pół roku, orientują się, że coś jest nie tak.

A.Z. - Staś jest jednym z pierwszych dzieci, którego choroba jest wychwycona z badań przesiewowych. To też mu dało większą szansę – raz, że szybko podano mu lek refundowany u nas – od razu, już w drugim tygodniu życia, i na pewno on hamuje postęp choroby. Tak że jesteśmy wdzięczni, chociażby za to, bo nie wiadomo jak by było. A przeważnie dzieci są diagnozowane kiedy mają ok. pół roku, bo coś rodzice zauważyli – że nie siada, że nie rusza się tak, jak powinno.

A.Z. - Tak, dokładnie 5,5 kilo, ale nie mam pojęcia, ile czasu nam zostało.

E.B. - Napisaliśmy nawet do trzech szejków z Dubaju!

E.B. - Tak! A podpowiedziała nam o tym żona radnego Cichowicza, z którą się widzieliśmy na balu w Domu Polonii. U niej w pracy mieli chorego chłopczyka o nazwisku Lewandowski, więc napisali do TEGO Lewandowskiego, a on dał milion złotych. Potem pisali też do szejka. Więc my też – Agata napisała taki list od serca, moja córka przetłumaczyła na angielski, wysłaliśmy i czekamy.
Ja cały czas się martwię, ale nie opuszcza mnie myśl, że będzie dobrze. Tak czuję i koniec! Uważam, że zawsze trzeba się starać i próbować, bo jak się nie próbuje, to nic nie ma, a jak się próbuje, to zawsze coś może być. Trzeba wierzyć!

A.Z. - Tak, jest szpital w Lublinie, który się tym zajmuje.

A.Z. - Z tego co się dowiedzieliśmy od lekarza prowadzącego fizjoterapię Stasia, to producent ma 10 lat wyłączności na lek, a ponieważ dzieci z SMA się rodzi mało, w stosunku do innych chorób – w Polsce jest to ok. 50 na rok – więc zarabia nie ilością sprzedanego tylko ceną. Kwota jest niewyobrażalna, nie wiem, czy uzbieralibyśmy taką sumę, gdybyśmy nawet całą rodziną sprzedali wszystko, co mamy…

A.Z. - Tego jeszcze nie wiemy. Przede wszystkim na razie nie wiadomo jak Staś zareaguje na tę terapię genową. My mamy nadzieję i myślimy, że to przyniesie taki efekt – zresztą tak nam powiedziała pani doktor – że Staś będzie lepiej funkcjonował i nawet jeśli nie będzie chodził, to będzie mógł sobie poradzić w wielu czynnościach, więc to też jest ważne. Widzę, że on nie jest dobrze funkcjonujący mięśniowo, jeśli chodzi o kręgosłup i nóżki. Rączki pracują dobrze, to jest do wyćwiczenia.

A.Z. - Pani doktor od ćwiczeń powiedziała, że trzeba zrobić wszystko, żeby tę terapię genową podać, bo wszystkie dobrze funkcjonujące dzieci, które ma, są po terapii genowej, chociaż Staś jest też dla lekarzy nowym doświadczeniem, bo oni wcześniej nie pracowali z tak małym dzieckiem.

A.Z. - Musimy się jakoś trzymać. Musimy wspierać Magdę, bo tak naprawdę to ona jest cały czas ze Stasiem...

A.Z. - Jest cudowny, najukochańszy. Niedawno odkrył, że ma kciuka i to też po ćwiczeniach.
Pracujemy nad tym, żeby doganiał swoich rówieśników. Jeśli w wieku 3 miesięcy ma się bawić rączkami, to robimy tak, żeby to robił. Czego mu będzie brakowało, to nadrobimy ćwiczeniami, wypracujemy. I córka się tego trzyma.

A.Z. - Wstaje o 6 rano, ze dwie godzinki drzemie, potem spacer i przede wszystkim jest na rękach. Córka mówi, że go rozpuszczamy, ale my też chcemy ją odciążyć. Krzysiek (mąż Magdy) pracuje od 9 do 19, więc praktycznie nie ma go cały dzień, potem jeszcze jakieś zakupy. Więc Magda, jeżeli jest w Warszawie, dzień spędza sama. Kiedy przyjeżdża tutaj, my ją odciążamy, wiadomo, jak to jedno dziecko w domu, a reszta dorosłych. Chociaż Antek (najmłodszy syn) ma 11 lat i też go bierze na ręce, bo już sobie z tym radzi. Tak że Staś jest kochany, wyczekany, bo jak się dowiedzieliśmy, to każdy się cieszył. Odliczaliśmy dni, a takiej beztroski był tydzień...

Magda jest raz w tygodniu na rehabilitacji ze Stasiem i raz w tygodniu na masażu. Na tych ćwiczeniach pani doktor pokazuje, jakie ma robić ćwiczenia. Wnuczek jest prowadzony metodą Voyty, która polega na ucisku na odpowiednie strefy na ciele. Magda ma się nauczyć, co trzeba z nim robić, żeby nie jeździć na rehabilitację 10 razy w tygodniu, bo szkoda czasu. To mama ma wiedzieć, jak ma ćwiczyć dziecko i pracować z nim, bo to ona spędza z nim cały dzień. Więc Magda ćwiczy ze Stasiem do 4 razy dziennie, codziennie. Są to krótkie ćwiczenia, robione tyle, ile się da. Niektóre wyglądają drastycznie, on broni się i płacze, ale nie są bolesne. Najważniejsze, że są efekty tej pracy i to widzi Magda, co mobilizuje ją do dalszego ćwiczenia. Poza tym ma 45-minutowy masaż klatki m piersiowej, żeby go usprawnić oddechowo. Staś jest potem bardzo wymęczony, śpi długo, ale to też działa i pomaga.

Tak, cały czas musimy działać, żeby zbliżać się do upragnionej kwoty. Upragnionej, bo jest to zdrowie mojego wnuka, więc robimy wszystko, żeby pomóc, żeby ją zebrać. Mieliśmy nadzieję, że lek będzie refundowany, ale niestety rząd odrzucił refundację. Więc trzeba cały czas działać. Tu nie można spocząć na laurach.