Staś choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez kompleksowego leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… Powstrzymać ją może najdroższy lek świata. Staś musi przyjąć go jak najszybciej. Gorąco apelujemy o wsparcie zbiórki pieniędzy na leczenie Stasia!

ZBIÓRKA NA SIĘPOMAGA

O pomoc proszą rodzice chłopca:

Staś urodził się w 4 listopada – pozornie zdrowy, uśmiechnięty i pogodny. Przeszedł badania przesiewowe, a zaraz po nich został wypisany do domu. Bardzo się cieszyliśmy. Po 9 miesiącach długiego wyczekiwania w końcu byliśmy w komplecie. Spełnieni rodzice i upragniony syn. Nic więcej nie brakowało nam do szczęścia. Przynajmniej przez tę chwilę. Bo później wszystko zmieniło się o 180 stopni... 
Otrzymaliśmy telefon, by jak najszybciej stawić się w szpitalu. Bardzo się zdziwiliśmy, ponieważ nic nie wskazywało na to, że naszemu synkowi mogłoby coś dolegać. Byliśmy pewni, że to zwykłe nieporozumienie i lada moment znów wrócimy do domu. Niestety, jak się za chwilę okazało – bardzo się myliliśmy... 
Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA. Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień... Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się w malutkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani! 
SMA1 to najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.
Niestety, już teraz została zdiagnozowana u Stasia niewydolność oddechowa oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jednak dzięki temu, że choroba została szybko wykryta, lekarze natychmiast mogli wdrożyć leczenie. Jeszcze w szpitalu synek otrzymał pierwszą dawkę specjalistycznego leku. 
Nasze życie zmieniło się w jednej chwili. Dom zastąpił nam szpital, a rodzinę i przyjaciół – personel medyczny, który widzimy częściej niż bliskich. Synek przyjmuje leki i jest poddawany intensywnej rehabilitacji, jednak mimo że tyle już przeszliśmy, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi... 
Dziś byliśmy na konsultacji, podczas której dowiedzieliśmy się, że dla Stasia najlepszą formą leczenia będzie terapia genowa. Nasz synek jest jeszcze malutki i dzięki tej terapii istnieje duża szansa, że będzie normalnie rozwijającym się dzieckiem.
Oprócz tego nasz syn potrzebuje jeszcze regularnej rehabilitacji, dalszych badań i specjalistycznego sprzętu medycznego.
Czas, to jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszego synka będą obumierać. To dlatego tak ważne jest szybkie podanie leku, rehabilitacje, konsultacje i  odpowiedni sprzęt medyczny. Niestety, koszty  są ogromne, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu... 
Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc. Pomóżcie nam zahamować galopujący postęp tej straszliwej choroby... 

Rodzice