Staś prawdopodobnie otrzyma lek na SMA!

Witajcie.
Drużyno Stasia! Wielu z was jest z nami od samego początku walki, jaką przyszło nam toczyć w związku z chorobą naszego dziecka. Wielu z Was jest z nami tutaj każdego dnia i walczy o Stasia. Ale wszyscy: i my, i Wy, wszyscy widzimy jak idą zbiórki charytatywne w całej Polsce - nie tylko zbiórki SMAków, ale wszystkie inne, gdzie barierą na podjęcie leczenia są ogromne pieniądze. Kilkumilionowe czy tysięczne kwoty, których zebranie zajmuje całą wieczność i graniczy często z cudem… Stają w miejscu, zwalniają. Tak jak zbiórka Stasia w pewnym momencie… Do tego na pewno przyczyniła się sytuacja na wschodzie naszej granicy i to co dzieje się w naszym kraju. A nie jest łatwo i łatwiej nie będzie… Każdego dnia chodzimy do sklepu, płacimy rachunki i ponosimy koszty zwykłego codziennego życia…
Jednak choroba nie czeka i nie chce zaczekać. A Staś czekać nie może. Niektórzy mówili, że jest nas mało w internecie – że powinniśmy być tu bardziej obecni i częściej się udzielać… Ale życie z chorym dzieckiem nie jest łatwe i proste… Codzienna rehabilitacja i ćwiczenia, wyjazdy do lekarzy, praca zawodowa, zaangażowanie w zbiórkę nie dawały nam na to od samego początku za wiele czasu…
Jako rodzice robimy i robiliśmy wszystko, żeby nasz Staś był pogodnym, uśmiechniętym, nieznającym bólu i normalnie rozwijającym się dzieckiem. Pomimo tego, że bezradność i niepewność każdego dnia rozdzierała nasze serca na pół… Tak jak każdy inny rodzic, dla którego jego dziecko jest najważniejsze.
Na przełomie marca i kwietnia nadarzyła się okazja do wyjazdu za granice. Szansa, którą musieliśmy spróbować wykorzystać. Dlatego, kiedy otworzyły się przed nami dodatkowe drzwi-obserwując sytuację w kraju, postanowiliśmy wywrócić wszystko do góry nogami, chcąc zawalczyć o zdrowie naszego dziecka. Tak zapewne też zrobiłoby wielu z Was...
Jednak po wyjeździe nie zwalniamy tutaj… Nie wiedzieliśmy i nie mieliśmy żadnej pewności, jak i czy uda nam się tę szansę wykorzystać: na ile jest to możliwe i czy Staś zostanie zakwalifikowany do podania terapii genowej za granicą. Bo tego nikt nie jest w stanie przewidzieć, i dać gwarancji na to, że tam ją otrzyma. Nawet teraz.
Dlatego walczyliśmy dalej ile mogliśmy. Ale brutalnie okazało się, że to o co staramy się wszyscy razem, czyli o zdrowie naszego dziecka, poprzez pisanie setek maili i wiadomości, rożnego rodzaju kiermasze, pikniki, zbiórki korków, groszy, odzieży, licytacje to kropla w morzu potrzeb… Chociaż wszyscy razem stajemy na głowie, organizując coraz więcej i częściej, środków finansowych nie przybywa w tempie, które pozwoliłoby Stasiowi na otrzymanie terapii genowej w jak najkrótszym czasie… Zbiórka zamiast przyspieszać ciągle zwalnia. Trwałaby kilka lat… A sami wiecie, że czym szybciej uda się podać terapie tym ona mniej zabierze z życia naszego Stasiulka.
Wiemy, że każdy jako rodzic zrobi wszystko dla swojego dziecka, choćby miało to się wiązać z ogromem wyrzeczeń, jeszcze trudniejszej drogi i morzem wylanych łez. Tak też zrobiliśmy i my: stanęliśmy na głowie, porzucając wszystko, bijąc się z myślami i ponosząc ogromne ryzyko.
Wydaje się, że jesteśmy bardzo blisko tego upragnionego celu. Jak możecie się domyślać, Staś najprawdopodobniej za granicą otrzyma upragniony lek, który pozwoli zmienić jego życie i zapewni mu to lepsze jutro – to, o które wszyscy razem walczymy.
Nie jesteśmy nawet w stanie wyrazić Wam wdzięczności za to co zrobiliście dla nas i dla Stasia – bo to on w tym wszystkim jest najważniejszy. Wiemy, ile pracy, swojego prywatnego czasu i poświęcenia włożyliście w to, starając się ze wszystkich sił, aby móc uzbierać tę astronomiczna kwotę 9 mln złotych. Żadne słowa nie są w stanie opisać naszej wdzięczności i wyrazić tego, jak bardzo Wam za to dziękujemy, za to co robicie.
Nie wiemy jednak co czeka w przyszłości Stasia i jakie będą jego losy nawet po ewentualnym podaniu terapii genowej. Po konsultacjach z lekarzami wiemy zaś już na pewno, że będzie wymagał systematycznej i jeszcze bardziej intensywnej rehabilitacji, zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego oraz najprawdopodobniej operacji kręgosłupa. Czeka go długa i żmudna droga w tej walce, która wymagać będzie ogromnych nakładów finansowych: walka ze SMA1 nie kończy się w momencie podania leku: ona trwa do końca życia.
Środki finansowe, które wspólnymi siłami zbieramy są ulokowane na subkontach fundacji „Zdążyć z pomocą” jak i na siepomaga.pl. Wierzymy, że zgodnie z celem zbiórki, jakim była i jest w dalszym ciągu też rehabilitacja i sprzęt medyczny pozwolą zapewnić Stasiowi najlepszy start w nowe jutro.
Dziękujemy wam za wszystko z całego serca.